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                                                      来源:安徽福彩网-推荐
                                                      发稿时间:2020-06-04 04:51:00

                                                      “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                      程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                      另有一位国防部官员向CNN透露,特拉华州原本也会派出支援,但部队却被临时调去了别处。特拉华州州长约翰·卡尼的办公室已经确认收到支援请求,但是考虑到当地的情况而决定拒绝。办公室方面称,拒绝支援也与总统特朗普的态度和行为有关。“说实话,白宫方面的说辞很可能造成不必要的混乱。因此,州长并不想让国民警卫队前去支援。特拉华州目前不会向华盛顿派部队。”州长的副幕僚长乔纳森·斯塔基说道。

                                                      去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                      虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                      吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                      脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                      程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                      “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                      程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。海外网6月3日电美国黑人男子弗洛伊德因警察暴力执法死亡后,抗议示威在美国多地持续发酵,首都华盛顿的白宫附近也出现了示威活动,特勤局等执法部门则与抗议者多次发生冲突。美国媒体2日报道称,美国国防部长马克·埃斯珀已经向多个州发出请求,期待当地的国民警卫队能赶赴华盛顿保障安全。然而,目前已经有至少4位州长拒绝了其请求。